Pädiatrische Palliative Care begleitet individuell
Pädiatrische Palliative Care unterstützt Eltern und Kinder bei schwerwiegenden Diagnosen wie zum Beispiel Krebserkrankungen, neurologischen Erkrankungen, Herzfehlern, Muskel- und Stoffwechselerkrankungen sowie Frühgeburtlichkeit. Entscheidend dabei ist nicht die Diagnose, sondern der Krankheitsverlauf. Wenn der Verlauf zunehmend unberechenbar wird und bisher hilfreiche Behandlungen nicht mehr zu dem erhofften Erfolg führen, kann dies ein möglicher Zeitpunkt für den Beginn einer palliativen Begleitung sein. Bei bestimmten Erkrankungen ist der Beginn der palliativen Betreuung bereits bei Diagnosestellung sinnvoll.
Im Jahr 2023 begleitete das PPC-Team des KidZ 40 Kinder aller Altersstufen von 0 bis 18 Jahren und ihre Familien. «Unser Team arbeitet eine individuelle Betreuung und Behandlung für jede Patientin und jeden Patienten aus, unterstützt die betroffenen Familien je nach Bedarf», erklärt Dr. med. Karoline Otten, Leiterin des PPC-Teams am Luzerner Kantonsspital (LUKS). «Die Familien haben immer eine persönliche Ansprechperson innerhalb unseres Teams.»
Interdisziplinär und gut vernetzt
Das PPC-Team am KidZ besteht aus zehn Personen unterschiedlicher Fachdisziplinen und Berufe: Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachpersonen der Onkologie und Intensivmedizin, Spitexmitarbeitende sowie Fachpersonen der Physiotherapie, Psychologie und der Austrittsberatung.
Organisationen und Vereine wie Kinderspitex, Pro Infirmis, Pro Pallium oder der Sozialdienst erweitern das Betreuungsnetz bei Bedarf. Zudem ist die Pädiatrische Palliative Care am KidZ sehr gut mit verschiedenen Fachabteilungen am LUKS vernetzt. Für die niedergelassenen Kinderärztinnen und Kinderärzte gibt es im Team eine zentrale Ansprechperson, die den einzelnen Fall gut kennt.
Monatlich oder auch bei Bedarf bespricht das PPC-Team die aktuellen Fälle. Dabei werden die individuelle Situation analysiert, in der sich die jeweils betroffenen Kinder und Familien befinden, und mögliche Anpassungen bei der Behandlung und Betreuung definiert.
Durch Palliative Care können wir Betroffenen und den Familien Sicherheit in einer Zeit grosser Unsicherheit und Sorge vermitteln.
Dr. med. Karolin Otten, Leiterin des Pädiatrischen Palliative Care Teams
Individueller Betreuungsplan
Die Kinder werden dort betreut, wo sie sich am wohlsten fühlen. Für viele ist dies das eigene Zuhause. Das versucht das PPC-Team möglich zu machen.
Zu den Unterstützungsleistungen der PPC gehören u.a.:
- Evaluation von Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität und der Linderung von Leiden
- Unterstützung und Beratung bei schwierigen Entscheidungen
- Begleitung und Unterstützung des kranken Kindes/Jugendlichen, der Geschwister und der Familie in allen Lebensbereichen
- Aufbau bzw. Ergänzung eines Betreuungsnetzes
- Identifikation der Bedürfnisse des Kindes und der ganzen Familie sowie deren Integration in die Betreuung
Ein zentrales Hilfsmittel für alle Beteiligten ist der interprofessionelle Betreuungsplan, der individuell für die Kinder erarbeitet sowie regelmässig überprüft und aktualisiert wird. Er bietet eine Übersicht aller Informationen für die Eltern sowie für sämtliche, an der Betreuung und Begleitung involvierten Berufsgruppen. Der Plan enthält auch alle Kontaktdaten und die Reanimations-Anweisungen (Herz-Lungen-Wiederbelebung), damit Angehörige wissen, wie sie in einer lebensbedrohlichen Situation reagieren müssen.
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