Leistungsangebot Zentrum für seltene Krankheiten

Diagnosestellung​

Wir klären Betroffene sorgfältig ab und beziehen andere Fachdisziplinen und Berufsgruppen sowie bei Bedarf Expertinnen und Experten andere Institutionen im In- und Ausland ein. ​

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Die Abklärung umfasst: ​

• Ausführliches Gespräch mit den Betroffenen und gegebenenfalls Angehörigen​

• Analyse der bisherigen Untersuchungsergebnisse, Vorbefunde und Medikamentenpläne​

• Bei Bedarf eigene Untersuchungen und Analysen, auch im Bereich der Bildgebung und molekularen Diagnostik unter Nutzung neuester Technologien ​

• Fallbesprechung von Betroffenen ohne Diagnose in interdisziplinären Boards ​

• Bei Bedarf Einbezug von Expertinnen und Experten weiterer Fachdisziplinen am LUKS sowie anderer Institutionen in der Schweiz, in Europa oder weltweit. ​

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Behandlung​

• Einleitung und Koordination der geeigneten Weiterbehandlung am LUKS, durch die Hausarzt- oder Facharztpraxis oder durch spezialisierte Abteilungen und Referenzzentrum für organspezifische seltene Krankheiten​

• Wenn möglich geben wir Therapieempfehlungen​

• Bei Betreuung am LUKS oder am Kinderspital Zentralschweiz: Einbezug aller relevanten Spezialistinnen und Spezialisten, um eine multidisziplinäre Betreuung zu gewährleisten

Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen​

Wir arbeiten eng mit verschiedenen Patientenorganisationen zusammen. ​

• ProRaris: 
  Dachverband von betroffenen Patienten und Patienten und deren Organisationen. Hier finden Sie auch eine Übersicht aller Patientenorganisationen​

• Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK

• Für Betroffene mit Fibrodysplasia ossificans progressiva: ​
  - Noi ci siamo NOI CI SIAMO Association - Zur Unterstützung der FOP-Forschung​
  - Tin soldiers: Home | Tin Soldiers​​

• Wissensplattform zu seltenen Krankheiten und Orphan Drugs​

• Organisation für Menschen mit Handicap